Fátima Pérez visita a una paciente de Xerodermia Pigmentora, una enfermedad genética que causa graves heridas en la piel. La enfermedad de Pérez, de 45 años y de origen dominicano, se fue agravando porque por desconocimiento nunca tuvo protección contra los rayos solares en su país.
Hace 11 años llegó a Connecticut en búsqueda de ayuda y desde entonces no solo ha aprendido a controlar su enfermedad, sino que se ha empleado a fondo en difundir la información sobre este padecimiento.
“Estoy convencida de que soy un milagro de Dios y que mi misión como sobreviviente es difundir entre mi gente hispana sobre qué es el mal y cómo pueden buscar tratamiento para evitar que nuestros niños que padecen esta difícil enfermedad sigan muriendo”, dijo Pérez, quien ha perdido parte de la visión como consecuencia de la enfermedad.
La Xerodermia Pigmentosa es una enfermedad incurable generada por un desorden genético que causa que la luz solar dañe el ADN en las células de la piel del paciente. La falta de protección causa pigmentación y heridas profundas, principalmente en el rostro y partes del cuerpo expuestas al sol que pueden degenerar en cáncer o melanoma.
“Vine de Santo Domingo para poder conocer a alguien con la misma enfermedad, pues en mi país no conocía a nadie con lo mismo y me sentía sola en el planeta. No podía hacer nada de lo que quería, hasta en la misma escuela me rechazaban. Nadie sabía que debía evitar el sol y muchos pensaban que debido a que era triste verme así, era mejor que muriera”, dijo Pérez.
Cuando llegó al país consiguió ayuda para operaciones en el rostro que curaron sus mejillas seriamente afectadas con úlceras, le hicieron cirugías a los brazos, piernas y le quitaron un tumor en el hombro izquierdo.
“Yo no podía dormir de lado pues las heridas se pegaban con la almohada, tenía las mejillas que nunca me sanaban. Aquí los médicos me removieron el cáncer de la piel me hicieron injertos en las mejillas, me quitaron piel de los muslos y me han quitado el cáncer facial”, agregó.
Durante su estancia en EE.UU., Pérez ha logrado conseguir cuidado médico especializado y ha aprendido a manejar su enfermedad, se ha convertido en ciudadana americana, ha recibido su diploma de equivalencia de la secundaria (GED), ha aprendido inglés y es miembro de la Sociedad de Xerodermia Pigmentosa (XPS), en la que ayuda a otros afectados.
Pese a que la paciente vive actualmente en un apartamento acondicionado para impedir la luz solar total, Pérez es entusiasta y muy positiva.
En Estados Unidos, hay unas 250 personas con esta afección, según XPA y en el mundo hay unos 3.000 pacientes, con mayor incidencia en Japón y Egipto. En Latinoamérica, Guatemala es el país que registra el mayor número de afectados.
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Cartagena -Colombia